Real Decreto 1314/2024, de 23 de diciembre, por el que se regula la concesión directa de una subvención a la Asociación Española para el Registro y Estudio de Malformaciones Congénitas para el desarrollo de sus funciones y del «Estudio colaborativo Español de Malformaciones Congénitas».
¿Qué dice esta ley?
**¿Qué es?** Es un Real Decreto aprobado el 23 de diciembre de 2024 mediante el cual el Estado concede directamente una subvención a la Asociación Española para el Registro y Estudio de Malformaciones Congénitas (ASEMERAC). La subvención la gestiona el Instituto de Salud Carlos III, organismo público adscrito al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, y tiene por objeto financiar el funcionamiento de la asociación y su programa de investigación conocido como Estudio colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC). **¿A quién afecta?** Afecta directamente a ASEMERAC, asociación científica sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, creada en 1979. De forma indirecta, beneficia a la población general, especialmente a parejas en edad reproductiva, mujeres embarazadas y profesionales sanitarios, que son los destinatarios de los servicios de información y vigilancia que presta la asociación. También afecta al conjunto de la sociedad española, dado que los defectos congénitos representan entre el 3 % y el 6 % de las gestaciones y suponen una carga significativa para el Sistema Nacional de Salud y para las familias. **¿Qué cambia o establece?** La norma autoriza la concesión de esta subvención de forma directa —es decir, sin convocatoria pública competitiva—, justificando esa excepcionalidad en el interés público, social y económico extraordinario de la actividad de ASEMERAC. Con ello se garantiza la continuidad del Registro ECEMC, que desde 1976 ha controlado más de 3,4 millones de nacimientos y registrado más de 52.000 casos de recién nacidos con defectos congénitos, así como la de los servicios telefónicos gratuitos de información sobre teratógenos dirigidos tanto a médicos (SITTE) como a embarazadas (SITE), que en conjunto han atendido más de 121.000 consultas desde 1991.
💬 Contexto ciudadano
El Real Decreto 1314/2024 financia la Asociación Española para el Registro y Estudio de Malformaciones Congénitas (ASEMERAC) y su programa ECEMC, uno de los sistemas de registro de defectos congénitos con mayor continuidad histórica del mundo (desde 1976) y miembro de EUROCAT, la red europea de vigilancia de anomalías congénitas. Los sistemas de registro de malformaciones son la infraestructura epidemiológica esencial para detectar nuevos teratógenos y evaluar el impacto de factores ambientales sobre el desarrollo fetal. Antes de la subvención directa, la financiación del ECEMC dependía de proyectos competitivos con incertidumbre sobre la continuidad del registro. Frente a países con agencias estatales de registro de malformaciones (CDC en EE. UU., PHE en el Reino Unido), el modelo español externaliza esta función a una asociación científica con financiación pública consolidada.