Acuerdo de Participación. Encuestas de Indicadores Proporcionados directamente por los pacientes (Paris), Encuesta sobre resultados y experiencias de los pacientes con enfermedades crónicas, hecho en Madrid y París el 13 y 16 de diciembre de 2021.
¿Qué dice esta ley?
**¿Qué es?** Es un acuerdo entre la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) y el Ministerio de Sanidad de España para participar en una encuesta llamada PaRIS. Esta encuesta recoge directamente la opinión de pacientes con enfermedades crónicas sobre sus experiencias y resultados en el tratamiento de salud. El acuerdo cubre las fases de prueba y ejecución de la encuesta entre 2021 y 2023. **¿A quién afecta?** Afecta principalmente al Ministerio de Sanidad de España, que se compromete a dirigir y ejecutar la encuesta en territorio nacional. También afecta indirectamente a los pacientes españoles con enfermedades crónicas, que serán consultados, y al sistema de salud español, cuyos datos se recopilarán para comparación internacional. **¿Qué cambia o establece?** Establece que España debe designar un Director Nacional de Proyecto responsable de toda la ejecución, traducir y validar los cuestionarios, recopilar datos siguiendo normas técnicas acordadas con la OCDE, y contribuir económicamente con 216.219 euros repartidos en tres años (72.066 euros anuales de 2021 a 2023). España también corre con todos los gastos nacionales de la encuesta. El acuerdo puede terminarse después de la fase de prueba si España lo comunica con tres meses de anticipación.
💬 Contexto ciudadano
Antes de este acuerdo, España carecía de un marco sistemático de medición de experiencias reportadas por pacientes alineado con estándares internacionales. El PARIS de la OCDE constituye una iniciativa comparativa en la que participan múltiples países desarrollados (Francia, Alemania, Italia, Canadá, entre otros) para estandarizar cómo se evalúan resultados clínicos desde la perspectiva del paciente, complementando las directivas europeas sobre derechos de pacientes. Mientras organismos como la Agencia de Calidad del SNS desarrollaban indicadores nacionales, PARIS aporta comparabilidad internacional. Su relevancia ciudadana es directa: sistematiza la voz del paciente crónico en la evaluación sanitaria, permitiendo identificar brechas en calidad y experiencia que los indicadores clínicos tradicionales omiten, con potencial para diseñar políticas de salud más centradas en el usuario y facilitar análisis comparativos que presionen hacia mejoras en sistemas que underperform.